Was das hier sein soll

Dies ist ein Weblog über mich und meine Erfahrungen mit der aktuellen Standardtherapie (2007) zur Behandlung von Hepatitis B in Österreich.

Vorgeschichte:
Der späte Frühling erwähnten Jahres brachte mir die Erkenntnis, dass eine chronische Hepatitis B-Infektion irgendwann zu tödlich sein könnte, als dass man mit einer Behandlung jener noch länger wartet. Zeitlich gesehen kommt die Entscheidung äußerst unpraktisch, weil sich der Start der Therapie und meiner Diplomarbeit im Herbst ziemlich genau überlappen, aber ich habe beschlossen, dem 12-monatigen Zusammenspiel dieser beiden Parteien optimistisch gegenüber zu stehen.

Dieser Weblog hat definierte Aufgaben.

1.) Information: über Hepatitis C gibt es viel im Internet. Fachliche Informationen, persönliche Erfahrungsberichte, Foren. Über Hepatitis B weit weniger und über Patienten, die eine Interferon-Therapie auf sich nehmen, um den HB-Virus zu bekämpfen, noch viel weniger. Daher möchte ich gerne einen Beitrag dazu leisten, dass der Informationspool zur Interferon-Therapie mit Interferon-alpha bzw. PegaSys zur Behandlung einer Leberentzündung bzw. der chronischen Hepatitis B erweitert wird.

2.) Ventil: man liest nicht selten im Internet, dass Patienten, die eine unter Umständen seelisch beeinträchtigende Behandlung auf sich nehmen wie das Spritzen von Interferon-a in den eigenen Kreislauf, geraten wird, ihre persönliche Krankheitsgeschichte, ihr eigenes Erleben der Situation, ihr Umgang mit den Nebenwirkungen in irgendeiner Form niederzuschreiben. Ich möchte das tun, um meinen Gedanken und Gefühlen, die sich in meinem Kopf stauen könnten und die ich an niemanden weitergeben möchte, weil sie zu intensiv, zu belastend oder einfach zu viel sind, ein Ventil bieten zu können. Hier will ich kein Blatt vor den Mund nehmen und auch nicht Wörter wie “Interferon”, “Therapie”, “Leber”, “Spritzen”, “Nebenwirkungen”,”Virus” versuchen zu vermeiden, wozu ich ansonsten oftmals neige, weil ich sie einfach nicht mehr hören kann und mir kommt vor: meine Mitmenschen irgendwann auch nicht mehr. Hier soll es egal sein, denn wer lesen will, soll lesen und den anderen verzeihe ich ihr Desinteresse aus ganzem Herzen.

3.) Kontrolle: wenn das Ventil gut funktioniert, sollte es über diesen Weblog gut möglich sein, abzuschätzen, welche Phasen gerade durchlaufen werden, wie die aktuelle Laune ist (ob es ratsam ist, mich sehen zu wollen ;) ), wie der körperliche Zustand ist, und auch, wie der seelische Zustand ist. Die Liste der Nebenwirkungen ist zu lang, als dass ich um sie herumkommen könnte. Es ist für gewisse Menschen eventuell beruhigend, zu lesen, wie gut es mir geht und rechtzeitig alarmierend, wenn sie lesen, wie kleine schwarze Wölkchen über meinem Kopf beginnen, sich zu sammeln. ;)

Abschließend noch eine Randnotiz: ich werde mich hier im Gegensatz zu meinem Parallel-Weblog nicht auf interessante Darstellungen oder bemüht kunstvolle Schilderungen beschränken, sondern schreiben, wie und wann es mir kommt, um mich nicht beim Äußern der Gedanken einzugrenzen. Hier gilt ausnahmsweise Quantität vor Qualität. Der literarische Anspruch darf mir diesmal herzlich gestohlen bleiben bzw. in anderen, passenderen Worten: hier schreibt es sich frisch von der Leber weg.

Pieks

Vor mir liegt ein Patienteninformationsblatt:

Sehr geehrte Patientin, sehr geehrter Patient,

die feingewebliche Untersuchung einer Gewebsprobe aus der Leber ermöglicht es, mit großer Sicherheit Lebererkrankungen (…) festzustellen (…).

Die Leberpunktion

Durch eine Ultraschalluntersuchung wird in der Regel zunächst die genaue Lage der Leber bestimmt und eine geeignete Punktionsstelle festgelegt. (…)

Zwischen zwei Rippen der rechten Brustwand wird nach örtlicher Betäubung eine Hohlnadel zur Leber vorgeführt und mit einem schnellen Einstich Gewebsprobe entnommen (…). (…)

(…)

Am Untersuchungstag weitgehend Bettruhe einhalten. In den ersten zwei Stunden auf der rechten Seite liegen, um die Einstichstelle zu verschließen.

Falls der Eingriff ambulant durchgeführt werden soll, sorgen Sie bitte dafür, dass Sie nach Entlassung aus der ärztlichen Aufsicht abgeholt werden, und dass sich zuhause jemand um Sie kümmert.

Für wenigstens 12 Stunden sollten Sie Bettruhe einhalten.

Bei Unwohlsein (z.B. Übelkeit, Schwindel), bei Fieber oder Blutungen sofort die Ärztin/den Arzt verständigen!

Sieht so aus, als sollte ich nicht alleine gehen. Freiwillige vor?

Starters

Ich denke, heute ist ein guter Tag, um anzufangen.

Heute hatte ich meinen 2. Termin im Spital. Gleich nach der Begrüßung hieß es, wir würden mit Ihnen gerne eine Interferon-Therapie machen. Hierbei gäbe es eine Heilungschance von 20-25%. Ob ich denn bereit wäre, meine Leber punktieren zu lassen. Mittels eines Info-Blattes wurde ich über die Methode (ultraschallgezielte Feinnadelpunktion), Ablauf und Komplikationen informiert. Mit meiner Unterschrift bestätigte ich meine Zustimmung zur Punktion am 14. August. Dann fragte ich nach den Blutwerten.

GOT 74 U/l

GPT 104 U/l

HBV-DNA 7 079 000 IU/ml

Ob Dr. B. mir etwas über die Therapie sagen könnte? Wie lange würde sie dauern? 12 Monate. Das Entsetzen steckt immer noch etwas in den Gliedern. Zweiundfünfzig Wochen - das muss man sich erst einmal auf der Zunge zergehen lassen. Wie oft spritzen, welche Dosis? Mein Eindruck war, dass ich alle Informationen selbst erfragen musste. Als ob die Entscheidung der Ärzte mir nur präsentiert und ich alles weitere dann schon sehen würde, ohne mitreden zu können. 1x pro Woche, die Standard-Dosis. Nicht nach Gewicht? Nein, nicht nach Gewicht. Nebenwirkungen? 2 Tage Fieber - dagegen bekommen Sie von uns Mexalen - Gliederschmerzen, alles andere, wie Depression, ist selten.

Und schon sind wir am Ende vom Anfang.