Juli 2008


Kaum hatte ich den ersten Punkt, die Schlafstörungen erwähnt, meinte die Oberärztin: gut, wir machen die Schilddrüse auch, und schrieb TSH auf. Zu den anderen Nebenwirkungen kam ich gar nicht. Die schwarzen Flecken sah sie nicht und meinte, mein Bauch sähe eh in Ordnung aus im Vergleich zu dem, was sie sonst sieht.

Blutwerte vom 30.6.08:

Erythrozyten 3,38 T/l

Leukozyten 1,93 G/l

Neutrophile 0,63 G/l

AST 46 U/l

ALT 47 U/l

Die Serologie unverändert leider, also kein Hbe-Ak und kein HbS-Ak.

Wir sprachen über die weitere Vorgangsweise. Heute wurde nochmal alles abgenommen, auch die HBV-DNA, um einen „Endbefund“ zu haben, wie sie es nannte. In einem Monat ist dann die nächste Kontrolle, um zu sehen, ob die Blutwerte alle wieder auf Normalstand gehen. In zwei Wochen sollte es mir wieder so gehen wie früher, sagte sie, oder besser. In einem halben Jahr gibt es dann noch eine Kontrolle, die über den Erfolg der Therapie eine Aussage treffen wird. Ist der HBV-DNA Wert gesunken, so belassen wir es dabei, steigt er an, dann wird eine Tabletten-Therapie begonnen. Sie meinte, ich solle mir nicht allzu große Hoffnungen machen, da meine HBV-DNA-Reaktion auf das Interferon nur sehr schwach ausgefallen ist (von 7 Millionen auf 10 Tausend IU/ml).

Ich fragte sie, was sie von den Studien halte, die es zu Hepatitis B gibt – dass man z.B. eine weitere Interferontherapie nach eine erfolglos abgelaufenen durchführt. Sie meinte, dass ich das Interferon so schlecht vertragen habe, dass ich es nicht noch einmal probieren sollte. Lieber die Tabletten, oder eine Tabletten-Studie mit neuen Medikamenten, wobei ich aber bedenken solle, dass eine Studie immer limitiert an Zeit ist und was mache ich dann danach? Dann müsste ich ja wieder auf andere Tabletten umsteigen, die bereits am Markt sind, auch blöd. So sprach sie und meinte weiter, ich solle meine berufliche Zukunft nicht an den Therapien planen, sondern machen, was ich wolle, denn die Tabletten bekäme man im 3-Monatspack und könnte man mir bis nach Timbuktu nachsenden, eine täglich schlucken und das war’s, keine weiteren Umstände wie die Kühlung der Spritzen. Ich weiß allerdings nicht, wen sie sich als Sponsor dieser Tabletten vorstellt, denn günstig zu haben sind diese auch nicht, wie ich bereits mal erwähnt habe.

Noch ein Wort zu den letzten beiden Wochen: hätte sich die restliche Therapie genauso gestaltet wie jene Zeit, wäre ich womöglich schon sehr bald kapituliert da gelegen: anstrengend waren sie und eindeutig fordernder als all die Zeit zuvor. Ich habe es ja schon anklingen lassen, am 22. Juli 2008: ungewohnte Nebenwirkungen in unvorbereitet starkem Ausmaß. Da ich morgen wieder ins Spital gehe und ohnehin berichten muss, nehme ich dieses Ereignis zum Anlass, hier eine kleine Auflistung zu geben, um morgen schon eine Antwort parat zu haben.

Die Überraschung der letzten beiden Wochen waren eigentlich die Schlafstörungen: bis dahin hatte ich mit dem Schlafen keine Probleme, im Gegenteil, ich schlief lange, tief und meistens zu wenig. Nun aber wachte ich mehrmals frühmorgens zwischen 5 und 7 Uhr auf, ohne mich ausgeschlafen zu fühlen und konnte nur schwer wieder einschlafen. Mit in den Vormittag/Nachmittag hinein nahm ich dann eine Art fiebrige Hitze, die von eiskalten Händen und Stirn begleitet war. Mal heiß, mal kalt, der Körper schien sich nicht entscheiden zu können. Kopfweh immer wieder mal (normal), einmal sogar in der rechten Augenhöhle, aber nicht am Glaskörper selbst. Abends häufiger leichte Übelkeit, so dass ich nicht viel essen wollte. Starker Durst, wie immer, besonders trockener Hals, manchmal Hustenreiz. Stärkerer Juckreiz als die letzte Zeit. Gewicht ist ok (um die 58 kg). Gelenke schmerzen abwechselnd, mal links blockierende Gefühle, mal spüre ich rechts, wie scheinbar Sehnen übereinander gleiten und schnalzen. Müdigkeit, unverändert.

Außerdem werde ich fragen, ob die schwarzen Flecken in der Einstichgegend eh normal sind, wie im Internet steht.

Ich bin sehr gespannt auf die Serologie-Ergebnisse vom letzten Mal, d.h. was bei den Antikörpern und Antigenen herauskommt. Wenn die Antikörper gegen HbS-Ag gebildet werden würden, wäre ich einer der seltenen komplett geheilten Fälle. Aber sehr, sehr, sehr, sehr selten. Irgendwas im unter-1-prozentigen Bereich. Passiert eh nicht, ich mache mir keine Illusionen. Wenn das e-Antigen (Hbe-Ag) allerdings weggehen würde – das wäre bereits eine sehr positive Nachricht, denn dies bedeutet Aktivitätsverlust für das Virus. Das wäre eine schöne Sommerbotschaft.

Fünf Mal stechen, dann war die Stelle gefunden, die die 48. Ladung Interferon zu 135 µg aufnehmen sollte. 18 Uhr, Samstagabend, wie üblich. Die Magermilch-Verpackung, in welcher ich gemeinsam mit einem Thermometer die jeweiligen Pegasys-Schachteln aufbewahrte, liegt verwaist im Kühlschrank, wissend, dass sie keinerlei Gesellschaft mehr erhalten wird: dies war die letzte verschriebene Spritze meiner 48-wöchigen Interferontherapie.

Was ich noch vergessen hatte: außerdem habe ich seit ein paar Tagen meist nach 15 Uhr ziemliche Hitzeanfälle, die von eiskalten Händen begleitet sind. Irgendwie habe ich den Eindruck, mein Körper ist etwas verwirrt. Und gerade musste ich feststellen, dass Kratzen an juckenden Stellen dazuführt, dass sich ganze Pickelmeere und flächige, rötliche Erhebungen auf der Haut bilden, manchal Wülste, manchmal Plateaus. Erinnert mich an Neurodermitis-Zeiten, zum Glück verschwinden die hier nach ein paar Minuten, aber komisch schaut es schon aus.

135 µg, gegen Mitternacht, wieder mit starkem Druck nur spritzbar. Noch eine einzige Spritze verbleibt in meinem Kühlschrank auf 8°C.

Sonntag, Montag: Kopfschmerzen, wenn ich aufstehe und mich bewege, pulsierend, lästig. Unveränderter Juckreiz. Schlechte schlafe ich auch noch seit ca. 12 Tagen: egal, wann ich ins Bett gehe, ich wache zwischen 6 und 7 total erschöpft auf, schlafe dennoch nur schwer ein und werde vom Wecker gegen 8 Uhr unsanft aus dem Schlaf gerissen, fühle mich körperlich sehr müde. Hoffentlich nicht mehr lange.

Der Achillessehne geht es aber, glaube ich, besser.

Dienstag hatte ich meinen allerersten MRT-Termin. Gespannt betrat ich „Kabine 1″ nach Aufruf. Ein winziger Durchgangsraum mit einem Spiegel und einem Sessel präsentierte sich mir, mit einer jungen Schwester, die mir ein paar Fragen zu metallischen Teilen im Körper und Schwangerschaft stellte. Als ich alles verneinte, wurde ich aufgefordert, Schuhe, Socken, Hose, BH und Haargummi abzulegen. Da nur die Achillessehne zu untersuchen war, wurde ich nur zur Hälfte in die Röhre hineingefahren. Der Fuß ruhte in einem seltsamen Gestell, beschwert und teilweise fixiert. Mit Kopfhörern versehen ging es los, in der Hand ein Gummi-Ball, der nach Anweisungen der Schwester ein Glockensignal ertönen lassen würde, sobald ich ihn drücke. Vom Klopfen während der 15-minütigen Untersuchung hatte ich schon vorher gelesen. Aber so viele andere Geräusche! In periodischem Ticken, dann wieder länger Pause, dann wieder als ob etwas sich drehen würde, hohe Töne, tiefe Töne. Ich wäre dankbar gewesen, zu erfahren, was jeweils zu jedem Zeitpunkt geschieht. Dann wäre es mir leichter gefallen, die 15 Minuten zu liegen. Spüren tut man nichts außer einen kühlen Luftzug. Dennoch war ich permanent angespannt, da ich nicht wusste, was als nächstes passieren würde.
Am nächsten Tag konnte ich den Befund abholen. Schön verpackt in einen großen Karton, mit einer CD, einem Befund und den typischen MRT-Bildern. Sehne nicht gerissen, leichte Verdickung im mittleren Bereich, Erguss oberhalb des Sprunggelenks, stand da.

Meine Untersuchung nach den 10x Therapie beim physikalischen Arzt wurde nicht von ihm selbst, sondern einer Dame durchgeführt. Sie fragte mich, ob sich bei meiner Achillessehne etwas verändert hatte. Ja – anfangs schmerzte es auf Druck zwischen Knöchel und Sehne, jetzt nicht mehr, sondern die Achillessehne selbst bei Dehnung. Sie nickte und meinte, dass es häufig vorkommt, dass die Schmerzen sich nach der Therapie verlagern. Sie verschrieb mit weitere 6 Male Moorpackung und Ultraschall. Dann fragte ich auch sie wegen des Interferons, und ob es sich um einen Weichteilrheumatismus handeln könnte. Sie meinte, diese Bezeichung sei ein Name für ein sehr breites Feld an Symptomen, die mit Tendopathien, also Sehnenerkrankungen oder -beschwerden, zu tun haben. Sie meinte auch, es wäre möglich, dass ich durch das Interferon leichter mir die Sehnen verletze; dafür spräche auch das Ganglion, das ich habe, denn das sei ja eine Ausstülpung der Sehne(nscheide). An und für sich wirke ich aber überbeweglich, bzw. meine Gelenke wären überbeweglich, was schon mal dazu beitragen kann, sich schneller etwas zu verstauchen. Ich solle regelmäßige Bewegungstherapie machen, d.h. nicht zu viel, aber auch nicht gar keinen Sport. Derzeit sollte ich lieber keine langen Wanderungen unternehmen, aber ich könne meine Grenzen selbst ausloten. Eine Stunde spazieren gehen und schauen, ob nachher etwas wehtut. Schwimmen genauso. Morgen geht es also weiter mit 6x Therapie.

21 Uhr, Samstagabend, 135 µg. Zwei Spritzen noch, zwei! Ich habe mich bemüht, dort zu spritzen, wo keine schwarzen Flecken sind, ging aber dennoch nur langsam. Sonntag lange geschlafen und doch nicht so recht wach.

Achillessehne: 8 Behandlungen habe ich bereits, 2 stehen noch aus. Unterschied macht sich aus meiner Sicht keiner bemerkbar: Sehne ist immer noch angeschwollen, bei bestimmten Bewegungen schmerzt sie. Die Behandlung an sich ist überhaupt nicht unangenehm, höchstens zeitaufwändig, aber in der Ordination, wo ich bin, sind sie recht flott und gut organisiert. Morgen steht MRT (Magnetresonanztomographie) an, gerade wurde ich angerufen, ob ich mich an den Termin erinnere und auch die chefärztliche Bewilligung bereits habe. Ich hätte nach der physikalischen Therapie dann auch gerne eine Nachuntersuchung, um zu erfahren, was der Arzt sagt.

Also, Achillessehne: letzten Dienstag war ich beim physikalischen Arzt zur Untersuchung. Der detaillierte Fragebogen, seine Art, mir zuzuhören, die Aufmerksamkeit, mit der er sich meine Informationen notierte, gefielen mir genauso wie seine Aufforderung, mich mit bloßen Füßen (beide!) bäuchlings auf die Liege zu legen. (Falls jemand eine gute Adresse in Wien braucht -> hier melden, ich kann ihn empfehlen)

Als er feststellte, dass mir nichts durch Drücken wehtut, sah er sich meine Schuhsohlen an und fand anscheinend das, wonach er suchte: Stärkere Abreibung der Schuhe auf der Außenseite, wodurch die Achillessehne einseitig belastet wird und dann mitunter schnell mal beleidigt sein kann, wenn man einfach nur ein paar Stufen runtergeht.

Er verschrieb mir Moorpackung und Ultraschall, 10x. Also keine Procain-Iontopherese, wie auf der Überweisung stand.

Das einzige, was mich am Arzt störte, war, dass er Handschuhe anzog, als er mich abtastete (vermutlich wegen der Hepatitis B, auf den Therapiezettel schrieb er auch „SCHUTZ“ drauf).

Am darauffolgenden Tag ging es schon los. Die junge, deutsche Therapeutin war anscheinend sehr vorsichtig, sie trug dicke violette Plastikhandschuhe und bemühte sich, mich nicht zu berühren. Ultraschall ist wie Ultraschall normal, nur länger, die Moorpackung kalt und 15 Minuten. Danach konnte ich gehen. Zweite Einheit: ältere Therapeutin, sie trug keine Handschuhe und schien mir versierter. Dritte Einheit: wieder die junge mit Handschuhen. Jetzt ist Wochenende und am Montag Ärztestreik, d.h. am Dienstag geht es erst weiter.

Zu allem Überfluss musste ich vor 4 Tagen feststellen, dass das linke Handgelenk sich sehr „blockiert“ anfühlt, d.h. mir fallen die Bewegungen nicht leicht, irgendetwas schmerzt bei Drehungen des Handgelenks, sehr unangenehm. Als ob Sand ins Getriebe gekommen ist. Bis jetzt habe ich mal abgewartet, ob es besser oder schlechter wird: keine Veränderung. Bitte nicht noch sowas!

Neue, letzte Packung, 135 µg subkutan, 20 Uhr abends. Ich hatte schwarze Schatten auf meinem Bauch entdeckt, vorgestern abend. Symmetrisch angeordnet zu beiden Seiten unterhalb des Nabels. Angekündigte Indizien für eine andauernde Malträtierung der Haut und des Gewebes an diesen Stellen. Daher beschloss ich Samstag abend, ein wenig weiter links zu spritzen, dort, wo noch kein schwarzer Schatten auf der Haut ist. Zu meiner Überraschung ging das Spritzen auch sehr leicht – kein schmerzhafter Stich und auch kein scheinbarer Propfen in der Kanüle. Dafür schlief ich danach sehr lange, wachte erst gegen 11:30 am Sonntag auf und fühlte mich etwas angeschlagen. Interferon ist nicht in einem Fettpolster gelandet, sondern konnte sich gleich verteilen und seine Wirkung entfalten, daher diesmal keine verzögerten Nebenwirkungen? Ich weiß es nicht, es ist möglich.

Mein Kopf brummt, passender wäre eigentlich „dröhnt“, die Sehnen (oder was auch immer) am linken Unterarm schmerzen unentwegt, so dass selbst Wäscheaufhängen zur unangenehmen Last wird, mein linkes Handgelenk hat gestern abend ohne Anlass angefangen, Beschwerden beim Bewegen und Drehen zu verursachen. Alles schön passend zu Mittwoch, verspätetes Interferon-Wirken, wenn es wirklich so ist.
Über die Achillessehne schreibe ich ein andermal.