Post vom Spital

Nicht so gute Blutwerte vom letzten Mal (5.5.), daher Kontrolle in zwei Wochen (Neutrophile niedrig).

Leukos: 1,79

Neutros 0,61

Erys 3,69

Hämoglobin 11,3

Hämatokrit 32,0

Thrombos 98

Schöne Aussichten

Ich glaube, diesmal habe ich ewig gewartet, so fühlte es sich jedenfalls an. Oberärztin Dr. H. war meine heutige Ansprechpartnerin und erkundigte sich gleich nach meinem Wohlergehen. Ich begann mit meiner Fragenliste.

a) Wird das Interferon bei besseren Werten noch erhöht oder bleibe ich bei 135 µg? Bei einer der vorherigen Ärztinnen hieß es nämlich, dass mehr Interferon die Therapiechancen erhöht.
Mit einem Blick auf meine Blutwerte meinte sie, dass wir bei 135 µg bleiben, denn so gut seien die auch wieder nicht.

b) Wie stehen Sie zu einer Ganglion-Operation während der Therapie? Problematisch? Soll ich das im Haus machen?
Kein Problem.

c) Warum wird die HBV-DNA; sprich der Titer nicht mehr gemessen? Ist der Titer nicht ein Indiz dafür, wie infektiös ich bin? Gemäß den deutschen Leitlinien zur Hepatitis-B-Therapie sollte der Titer während des Therapieverlaufs kontrolliert werden, auch wenn die Fachwelt sich nicht darauf einigen kann, dass man aus dem Titer etwas über den Erfolg der Therapie herauslesen kann.
Hier hielt sie mir einen langen Vortrag über Infektiösität. Der Titer ist in doppeltem Sinne unnötig: erstens widerspiegelt ein hoher Titer keinen temporären Misserfolg der Therapie und umgekehrt. Zweitens sollte oder würde ein hoher Titer mein Verhalten nicht ändern, insofern ist es unnötig ihn zu bestimmen. Dr. H. meinte auch, dass ich meinen Arbeitskollegen nichts hätte sagen müssen oder sollen, da die Infektionsgefahr ohnehin gering sein würde. Als ich die Geschichte mit dem Kollegen und Speichelspritzer erzählte, lachte sie und meinte, genau so was wolle man verhindern - warum sollte ein HepB-Patient diesbezüglich Probleme in seiner Umwelt bekommen, nur weil sie überempfindlich reagiert? Die einzige Empfehlung, die sie abgab, war, dass nahe Kontaktpersonen, zum Beispiel solche, die im gleichen Haushalt leben, sich impfen lassen sollten, alle anderen müssten nicht einmal davon erfahren.

d) Was geschieht, nachdem dieses Jahr der Therapie abgeschlossen ist bei positivem und bei negativem Ausgang?
News: die Therapie dauert nicht 52 Wochen, wie mir bisher gesagt wurde, sondern nur 48 Wochen, d.h. ich wäre im August fertig damit. Dann würde man 3 und 6 Monate später eine DNA-Titer Kontrolle nachschieben, um zu sehen, ob der Virus unter 10^4 U/ml ist (das ist nicht die Nachweisgrenze, aber eine Grenze, unter welcher man sagt, dass die Therapie erfolgreich ist). In 30% der Fälle würde das geschehen, der Rest würde mit einer Tabletten-Therapie fortsetzen: Nukleosidanaloga, die im Gegensatz zum Interferon direkt den Virus an seiner Vermehrung stören sollen. Im Krankenhaus würde man mit Telbiduvin behandeln, einem Medikament, das vor kurzem in der EU zugelassen wurde und am vielversprechendesten in Studien reagieren konnte (im Vergleich zu Adefovir und Lamivudin). Es wird einmal täglich eingenommen (600 mg Tablette, ojemine), auf wie lange, war mir nicht klar - mir wurde erklärt, dass es das Medikament der Wahl bei älteren Patienen wäre, da es nicht so schlimm sei, wenn sie ihr ganzes Leben Tabletten schlucken müssten, und auch bei Patienten, die die Interferontherapie erfolglos hinter sich gebracht hätten. Der Preis bewegt sich zumindest im Internet um die 500 € für 28 Stück, also knapp ein Monat, insofern etwas weniger als die Hälfte von Interferon, aber dennoch nicht billig.
Hier gibt es nähere Informationen dazu:
Allgemeines (deutsch)
Fachliche Infos zum Medikament (Novartis, pdf-Datei, englisch)
Studien-Beschreibung und weiterführende Links (Pharmazeutische Zeitung, deutsch)
Packungsbeilage von Novartis (pdf-Datei, deutsch)

Blutwerte vom letzten Mal (7.4.08)

Leukos 2,10
Neutros 0,74
Erys 3,43
Hämoglobin 10,5
Hämatokrit 29,5
Thrombos 90

Danach schaute ich in der plastischen Chirurgie vorbei wegen des Ganglions und erkundigte mich, wie es mit den Terminen aussieht: keine Terminvergabe, man komme einfach Dienstag 11 Uhr oder Freitag 9 Uhr (und mache sich auf lange Wartezeiten gefasst). Dann zum Chefarzt wegen des neuen Rezepts, der auch meine MRT-Bewilligung unterschrieb - zum Glück, denn so erspare ich mir einen weiteren Weg.

Zeckenimpfung dann gleich danach, diesmal sind die Nebenwirkungen zum Glück nicht so schlimm, nur ein leichtes Taubheitsgefühl im Arm, aber er ist voll einsatzfähig, auch am Tag danach.

Verlauf der Blutwerte während meiner Therapie

Dachte mir, wäre Zeit für ein Update der Excel-Graphik.

Was gibt es Neues? Kaum etwas. Neutrophile und Leukozyten grundeln immer noch im Grenzbereich, d.h. ich muss nur alle 4 Wochen zur Blutabnahme kommen, aber im eindeutig sicheren Bereich sind sie auch nicht. Thrombozyten gehen mal auf und mal ab, wie es ihnen gefällt. Die Erythrozyten, die roten Blutkörperchen, bleiben recht konstant.

Und die HBV-DNA wird ja nicht mehr gemessen.

Habe etwas Literatursuche betrieben, bin aber noch zu keinem eindeutigen Ergebnis gekommen, ob der Virustiter während der Therapie nun verfolgenswert erscheint oder nicht.

Dr. P.

Eine mir bisher unbekannte, junge Dr. P. nahm mich heute in Behandlung. Sie erkundigte sich nach meinen Nebenwirkungen, fragte, wie meine Reise war, ob Kopfschmerzen und Juckreiz noch anhalten. Ich nannte nur Müdigkeit und Juckreiz.
Die Werte vom letzten Mal seien nicht so schlecht:

Leukos 2,65
Neutros 1,00
Erys 3,71
Hämoglobin 11,4
Hämatokrit 31,9
Thrombos 91

Ich fragte, wann wieder die HBV-DNA gemacht wird. Und erhielt folgende Information: während der Therapie werde der Titer eigentlich nicht gemessen, da dies unnötig sei. Die Fortführung der Therapie hänge nicht von der Höhe des Titers ab, zudem könne dieser unabhängig vom Interferon oszillieren. Gemessen werde erst nach beendeter Therapie.
Aha.
Auf Wiedersehen in 4 Wochen.

Neues Rezept, Bewilligung vom Chefarzt.

Danach ab zur Zeckenimpfung, Grundimmunisierung.

Ein neuer Doktor

Vorerst mal die Info, auf die ich schon Monate warte: Meine liebe Dr. B. ist nicht mehr Oberärztin in meinem Spital, sondern schon vor einiger Zeit woandershin gegangen. Stattdessen betreut nun eine neue OA “Dr. H.” einen Gutteil der Patienten der Station - und sie war es auch, die mich heute nach 2-stündigem Warten aufrief.
Schon etwas älter, sehr freundlich und geduldig, hatte offenbar schon mindestens einen Blick in meine Akte geworfen, ehe sie anfing, zu mir zu sprechen.

Impfungen seien ganz generell überhaupt kein Problem (ich hatte wegen der Zeckenimpfung gefragt).

Die Blutwerte vom letzten Mal seien nicht so berauschend wie immer:

Erys 3,71
Hämoglobin 11,4
Hämatokrit 32,4
Leukos 2,04
Thrombos 83
Neutros 9,67

Außerdem noch Leberwerte:

GOT 57
GPT 58

Also immer noch deutlich erhöht. Dr. H. meinte, dass das Interferon nur auf die Leukozyten geht, nicht auf die roten Blutkörperchen. Wahrscheinlich hätte ich vor der Therapie schon grenzwertige Erys gehabt. Nein, sagte ich. Sie sah meine alten Befunde an. Stimmt. Offenbar habe das Interferon ziemlich starke Nebenwirkungen auf mich. Das Knochenmark sei sehr beeinträchtigt. Wir spritzen weiter 135 µg - sprachs und schrieb mir ein Rezept, das ich gleich einsteckte.

Ich erzählte von dem kleinen Knubbel an meinem rechten Handgelenk, der schmerzt, wenn man leicht draufklopft, ob das mit einer Entzündungserscheinung, hervorgerufen durch das Interferon, zu tun haben könnte? Sie meinte, nein, das sieht aus wie ein Überbein, ein Weichteiltumor. Käme davon, wenn man seine Hand zu sehr einseitig belaste, was ich denn arbeiten würde, viel mit Computer oder so? Ich meinte, naja, nicht primär, ich würde eben in einem Labor arbeiten, pipettieren. Das sei es, meinte sie, Sie pipettieren rechts, oder? Ich musste ihr rechtgeben und sie ersuchte mich, einen Arzt diesbezüglich aufzusuchen, der mir Tipps geben kann, wie ich damit umgehen soll, weggehen tue es im allgemeinen nicht mehr, meinte sie. Operativ entfernen sei manchmal eine Lösung.

Dann fragte ich nach einer Bestätigung für den Transport einer Spritze im Flugzeug, auf Deutsch und Englisch, so wie es mir die Dame von der Fluggesellschaft geheißen hatte. Dr. H. meinte, auf Englisch muss es reichen, immerhin habe sie keine Sekretärin und müsse alles selber tippen. Sie nahm Blut ab und entließ mich.

Am Schalter erhielt ich ein paar Minuten später von Dr. H. die Bestätigung durchgereicht. Ich überflog sie:

–
Mrs. Berger is under a current treatment for a chronic disease.
She has to inject Pegasys once weekly s.c.

The treatment should not be interrupted, so Mrs. Berger has to take one injection with her on the journey.
–

Ich gab die Bestätigung an die Schwester zurück und meinte, dass der Name nicht stimme, und das vermutlich schon etwas ausmachen würde. Klar, lachte sie, und gab den Zettel weiter. Kurz warten, in der Schlange wieder anstehen, dann erhielt ich die neu ausgedruckte Bestätigung von Dr. H. in die Hand gedrückt - jetzt sollte alles passen, sagte sie und verschwand. Ich sah auf den Zettel - “Berger” war durch meinen Nachnamen ausgetauscht worden, ja, aber nur das erste “Berger”. Wieder zum Schalter, Schwester bitten, dass der zweite Name auch ausgetauscht wird. Nochmal zu Dr. H., wieder reichte sie mir den neuen Wisch in die Hände und meinte, schauen Sie, ob es nun stimmt. Ich nickte und ging, hoffentlich reicht das für den Flug. Ich bin zwar nicht verheiratet (”Mrs.”), die Medikamentenbeschreibung ist nicht besonders genau, und es gibt auch keine Erwähnung darüber, für welchen Zeitraum diese Bestätigung gilt, aber ich hoffe wirklich, das reicht.

Dann ging ich zum Chefarzt wegen der Bewilligung für mein neues Spritzenrezept. Drückte ihm das Rezept in die Hand, er sah es kaum an, da sagte er schon: da fehlt die Unterschrift. Ohne Unterschrift bekommen Sie das Medikament nicht, egal was ich draufschreibe. Also nach dem Chefarzt wieder rauf auf den Hügel, zur Abteilung eilen, zwei Stiefen hinauf, anstellen, drankommen, einen mitleidigen Blick von der Schwester ernten “Sie Arme, zum Glück ist heute Freitag” und dann endlich das Spitalsgelände verlassen.

Nächster Termin Montag, 7. April 2008.

Verlauf der Blutwerte während der Therapie

Hier das versprochene Diagramm mit dem Verlauf der Blutwerte.

Die ersten beiden Werte stammen noch aus Zeiten vor der Therapie, der abrupte Abstieg in drei Kurven markiert die Reaktion auf die erste Interferon-Spritze.

Die Skala für die Thrombozyten (in grün) befindet sich auf der rechten Seite des Diagramms, für alle anderen Werte befindet sich die Skala links.

Wenn ich etwas wacher bin, werde ich noch horizontale Balken einführen, welche markieren, wo der Normal-Wert beginnt.

Verwirrung und Aufklärung

Mein heutiger Spitalsbesuch hat zwei Seiten, die von zwei verschiedenen Doktoren geprägt sind.

Teil 1: Verwirrung
Dr. Y nannte mich heute ihre Patientin, Dr. B. war wieder oder noch immer nicht da. Wie es mir ginge, fragte sie. Ich erzählte von den stechenden Kopfschmerzen am Montag, von der Nackensteife, vom Fieber, vom Schwindel und sah, was sie in meiner Akte notierte: leichte Kopfschmerzen. Dann erwähnte ich den unerträglichen Juckreiz, der mich tagsüber, häufiger aber abends furchtbar heimsucht. Sie schrieb mir ein Rezept für Fenistil-Tabletten (Antihistaminikum), die ich jeden Abend nehmen solle. Allerdings machen sie angeblich sehr müde, deshalb auch “abends”. Ich fragte nach einem neuen Rezept für die Injektionsspritzen. Sie nahm Blut ab und hatte es eilig: klebte sofort ein Tixo über den Tupfer (gerade eben sah ich den Salat: der Tupfer war vollkommen in Blut getränkt und ich habe einen Blut-Knubbel bei der Vene). Ich fragte, wann wir wieder die HBV-DNA bestimmen würden, den Virustiter. Sie sagte, das mache sie alle 3 Monate. Bei Dr. B. waren es alle 4 Wochen. Ich fragte nach einer Kopie der letzten Blutwerte, hier sind sie:

Leukos 1,80
Neutros 0,70
Erys 3,65
Hämoglobin 11,4
Hämatokrit 31,7
Thrombos 100

Sie verabschiedete sich mit “Kontrolle in 4 Wochen” und draußen war ich.
Dann begann ich erst, nachzudenken. Seltsam, auf einmal in 4 Wochen erst? Klar, schön ist das schon, endlich muss ich nicht so oft dahin. Ich sah mir den Zettel mit den Blutwerten an und entdeckte, dass jemand “1 Wo” draufgeschrieben hatte, also Kontrolle in einer Woche. Heute sind es aber zwei Wochen, seit ich das letzte Mal dagewesen bin. Offenbar hat niemand mich davon informiert. Ich sah mir die Blutwerte an und wunderte mich nicht mehr, dass der Begutachter meines Befundes mich in einer Woche wiedersehen wollte. Die Neutrophilen sind bei 0,70 (1,9-8,0 wäre Normalwert), das ist ziemlich, ja, sehr niedrig. Ab einem Wert von 0,75 wird es heikel, sagte Dr. X das letzte Mal zu mir. Einmal hatte ich das schon und ich wurde gleich am nächsten Tag von Dr. B. angerufen, dass ich in einer Woche wiederkommen soll. Diesmal ist es offenbar an allen vorübergegangen. Tja. Und dass ich nun erst in 4 Wochen wiederkommen soll, wo a) das letzte Blutbild schlecht war und b) ich erwähnt habe, dass ich Fieber usw. hatte, ist dann natürlich auch seltsam. Aber sie werden schon wissen, was sie tun… Einzig die Thrombozyten mit 100 G/l schauen etwas besser aus als sonst. Ich habe ein Diagramm mit den Verläufen der Blutwerte gemacht, da sieht man alles viel übersichtlicher, und werde es bei Gelegenheit auf diese Seite laden.

Teil 2: Aufklärung

Mit meinem neuen Rezept marschierte ich zum Chefarzt, wie immer, um eine Bewilligung der Kasse zu holen. Ich mag ihn - er nimmt sich immer so viel Zeit wie nötig für mich, ist geduldig, beantwortet alle meine Fragen ausführlich und fragt immer, wie es mir mit den Spritzen geht, obwohl es eigentlich nicht sein Job ist: er sitzt nur in dem Büro und beschäftigt sich mit dem bürokratischen Kram seiner Kasse, aber er ist nicht mein behandelnder Arzt. Wieder einmal also nahm er mein Rezept zur Hand, um es zu registrieren und merkte an, dass ich für das Fenistil Rezeptgebühr bezahlen müsse, weil ich nicht allgemein rezeptgebührbefreit wäre, sondern nur für das Interferon. Er tippte eine Weile am Computer herum, um meine Daten einzutragen, dann fragte ich aus Neugier, ob der Preisunterschied zwischen der Spritze mit 180 µg und 135 µg nicht so groß wäre, dass man immer die 180 µg verschreibt, unabhängig von der Dosis. Er antwortete, dass der Preisunterschied sehr wohl groß sei und was ich damit meine. Er sah in einer Liste nach und berechnete mir 100 Euro Unterschied zwischen den beiden Spritzen. Ich erklärte, dass ich beinahe seit Anfang der Therapie 135 µg spritze wegen der schlechten Blutwerte, doch dass ich immer 180 µg-Spritzen verschrieben bekam, da wir nie sicher waren, ob ich bei besseren Werten die Dosis erhöhen würde. Da ich dieses Mal allerdings erst in 4 Wochen wiederkäme und 135 µg weiterspritze, hätte ich ja eigentlich eine Packung mit den richtigen Spritzen bekommen können. Als ich aber in der Vergangenheit einmal meine Ärztin diesbezüglich fragte, meinte sie, dass das keinen Unterschied mache. Dem Chefarzt fielen fast die Augen raus und er fing an zu lamentieren, dass ich ja schon 7 Mal eine Packung erhalten hätte, bei welcher ich was weggespritzt hätte, und dass ich ja nicht die einzige Patientin sei, die die erniedrigte Dosis spritzt. Mein Rezept landete im Kopierer und er meinte, er müsse mit dem Leiter der Ambulanz mal ein Wörtchen reden, dass das so nicht geht. Seine untergeordneten Ärzte müssten informiert werden, dass sie sich nicht solcherlei erlauben dürfen, immerhin koste das der Krankenkasse unnötig viel Geld, das dann an anderen Stellen fehlen würde. Wie meine Ärztin heiße, doch das wusste ich nicht. Macht nichts, er würde das schon herausfinden. Er bedankte sich ausführlich bei mir und ich ging.

War das jetzt Petzen?

Post

Leukos 2,08

Neutros 0,94

Erys 3,55

Hämoglobin 11,0

Hämatokrit 30,7

Thrombos 91

Nächste Kontrolle am 25.01.08.

Dr. Y

Mit dem heutigen Tage stelle ich einen Rekord in Sachen Spitalsbesuch auf: ich wartete 2 Stunden lang im Wartezimmer, ehe mir für 2 Minuten ärztliche Aufmerksamkeit geschenkt wurde.
Dr. B. war diesmal offenbar nicht da - Dr. X vom letzten Mal und eine unbekannte Dr. Y wuselten zwischen Wartezimmer und Behandlungszimmer hin und her. Während des Wartens überlegte ich, ob es spannender wäre, zu Dr. X zu kommen, die sich nicht auskennt, aber sehr bemüht ist, oder zu der unbekannten Dr. Y, mit etwas Glück erweist sie sich ja als kompetent. Zu letzteren wurde ich schließlich schicksalsbedingt aufgerufen. Sie schenkte mit genau 2 Minuten ihrer Arbeitszeit und zwar, um mir eine einzige Frage zu stellen, nämlich “wie geht’s?”. Dann stellte sie nach einem minutenlangen Blick auf die Akte fest, dass ich Pegasys spritzen würde und nahm mir Blut ab. Ich solle weiterhin 135 µg spritzen und würde einen Brief in der nächsten Woche erhalten, wann ich wiederzukommen habe. Auf Wiedersehen.

Blutwerte vom letzten Mal:

Leukos 2,07
Neutros 0,78
Erys 3,54
Hämoglobin 10,9
Hämatokrit 30,6
Thrombos 94

Blah.

Also erstens war ich gestern bei meinem Internisten, um wieder mal eine Überweisung zu holen. Vor ein paar Wochen schon war ich vom Spital aufgefordert worden, eine neue Überweisung für das aktuelle Quartal zu bringen, was ich daraufhin auch tat. Beim letzten Besuch wurde ich allerdings wieder gebeten, was mich dazu veranlasste, gestern beim Internisten vorbeizuschauen, seltsame Blicke zu ernten (”sie wollen was bitte?”), aber dann doch einen Schein zu bekommen. Hoffentlich verlieren sie ihn nicht wieder.

Zweitens bekam ich gestern einen Brief vom Spital mit einer Kopie der Blutwerte vom letzten Mal (14.12.07) und der Bitte, doch schon am 28.12.07 wiederzukommen.

Leukos 2,22

Neutros 0,96

Erys 3,52

Hämoglobin 10,8

Hämatokrit 30,2

Thrombos 91

Fazit: Das weiße Blutbild schaut also vergleichsweise ganz gut aus, dafür geht es mit dem roten leicht bergab, wahrscheinlich auch deswegen die verfrühte Kontrolle.