Schöne Aussichten

Ich glaube, diesmal habe ich ewig gewartet, so fühlte es sich jedenfalls an. Oberärztin Dr. H. war meine heutige Ansprechpartnerin und erkundigte sich gleich nach meinem Wohlergehen. Ich begann mit meiner Fragenliste.

a) Wird das Interferon bei besseren Werten noch erhöht oder bleibe ich bei 135 µg? Bei einer der vorherigen Ärztinnen hieß es nämlich, dass mehr Interferon die Therapiechancen erhöht.
Mit einem Blick auf meine Blutwerte meinte sie, dass wir bei 135 µg bleiben, denn so gut seien die auch wieder nicht.

b) Wie stehen Sie zu einer Ganglion-Operation während der Therapie? Problematisch? Soll ich das im Haus machen?
Kein Problem.

c) Warum wird die HBV-DNA; sprich der Titer nicht mehr gemessen? Ist der Titer nicht ein Indiz dafür, wie infektiös ich bin? Gemäß den deutschen Leitlinien zur Hepatitis-B-Therapie sollte der Titer während des Therapieverlaufs kontrolliert werden, auch wenn die Fachwelt sich nicht darauf einigen kann, dass man aus dem Titer etwas über den Erfolg der Therapie herauslesen kann.
Hier hielt sie mir einen langen Vortrag über Infektiösität. Der Titer ist in doppeltem Sinne unnötig: erstens widerspiegelt ein hoher Titer keinen temporären Misserfolg der Therapie und umgekehrt. Zweitens sollte oder würde ein hoher Titer mein Verhalten nicht ändern, insofern ist es unnötig ihn zu bestimmen. Dr. H. meinte auch, dass ich meinen Arbeitskollegen nichts hätte sagen müssen oder sollen, da die Infektionsgefahr ohnehin gering sein würde. Als ich die Geschichte mit dem Kollegen und Speichelspritzer erzählte, lachte sie und meinte, genau so was wolle man verhindern - warum sollte ein HepB-Patient diesbezüglich Probleme in seiner Umwelt bekommen, nur weil sie überempfindlich reagiert? Die einzige Empfehlung, die sie abgab, war, dass nahe Kontaktpersonen, zum Beispiel solche, die im gleichen Haushalt leben, sich impfen lassen sollten, alle anderen müssten nicht einmal davon erfahren.

d) Was geschieht, nachdem dieses Jahr der Therapie abgeschlossen ist bei positivem und bei negativem Ausgang?
News: die Therapie dauert nicht 52 Wochen, wie mir bisher gesagt wurde, sondern nur 48 Wochen, d.h. ich wäre im August fertig damit. Dann würde man 3 und 6 Monate später eine DNA-Titer Kontrolle nachschieben, um zu sehen, ob der Virus unter 10^4 U/ml ist (das ist nicht die Nachweisgrenze, aber eine Grenze, unter welcher man sagt, dass die Therapie erfolgreich ist). In 30% der Fälle würde das geschehen, der Rest würde mit einer Tabletten-Therapie fortsetzen: Nukleosidanaloga, die im Gegensatz zum Interferon direkt den Virus an seiner Vermehrung stören sollen. Im Krankenhaus würde man mit Telbiduvin behandeln, einem Medikament, das vor kurzem in der EU zugelassen wurde und am vielversprechendesten in Studien reagieren konnte (im Vergleich zu Adefovir und Lamivudin). Es wird einmal täglich eingenommen (600 mg Tablette, ojemine), auf wie lange, war mir nicht klar - mir wurde erklärt, dass es das Medikament der Wahl bei älteren Patienen wäre, da es nicht so schlimm sei, wenn sie ihr ganzes Leben Tabletten schlucken müssten, und auch bei Patienten, die die Interferontherapie erfolglos hinter sich gebracht hätten. Der Preis bewegt sich zumindest im Internet um die 500 € für 28 Stück, also knapp ein Monat, insofern etwas weniger als die Hälfte von Interferon, aber dennoch nicht billig.
Hier gibt es nähere Informationen dazu:
Allgemeines (deutsch)
Fachliche Infos zum Medikament (Novartis, pdf-Datei, englisch)
Studien-Beschreibung und weiterführende Links (Pharmazeutische Zeitung, deutsch)
Packungsbeilage von Novartis (pdf-Datei, deutsch)

Blutwerte vom letzten Mal (7.4.08)

Leukos 2,10
Neutros 0,74
Erys 3,43
Hämoglobin 10,5
Hämatokrit 29,5
Thrombos 90

Danach schaute ich in der plastischen Chirurgie vorbei wegen des Ganglions und erkundigte mich, wie es mit den Terminen aussieht: keine Terminvergabe, man komme einfach Dienstag 11 Uhr oder Freitag 9 Uhr (und mache sich auf lange Wartezeiten gefasst). Dann zum Chefarzt wegen des neuen Rezepts, der auch meine MRT-Bewilligung unterschrieb - zum Glück, denn so erspare ich mir einen weiteren Weg.

Zeckenimpfung dann gleich danach, diesmal sind die Nebenwirkungen zum Glück nicht so schlimm, nur ein leichtes Taubheitsgefühl im Arm, aber er ist voll einsatzfähig, auch am Tag danach.

#36

135 µg, 19 Uhr. Letzte Spritze in der Packung.

Eigentlich gibt es nicht viel Neues. Ab und zu immer noch Kopfschmerzen, viel Müdigkeit, Juckreiz immer abends und fast überall. Trockene Haut an bestimmten Stellen. Bin sehr oft sehr gereizt, d.h. jede Kleinigkeit kann mich ziemlich erzürnen. Manchmal würde ich sagen, ich bin richtig jähzornig und auf jeden Fall wahnsinnig ungeduldig.

Ganglion ist immer noch da und hat mir einen wahren Ärztemarathon beschaffen: Praktischer Arzt spritzt Cortison und überweist mich zum Röntgen, Röntgenarzt macht ein Photo, Röntgenbefund abholen, praktischer Arzt legt einen Verband an und gibt mir eine Woche Zeit, praktischer Arzt stellt keine Veränderung fest und überweist mich zum Orthopäden, Orthopäde schaut Röntgen an und schickt mich zum Ultraschall, Ultraschallarzt macht ein Photo, Ultraschallbefund abholen, Orthopäde schaut Ultraschall an und überweist mich in eine Ambulanz zur plastischen Chirurgie sowie zur Magnetresonanztomographie. Für letztere brauche ich die Bewilligung des Chefarztes meiner Krankenkasse, also noch ein Weg, wenn ich es nicht morgen in meinem Spital bei dem hiesigen Chefarzt schaffe, was laut MRT-Assistentin fraglich sei. Termin für die MRT ist schon ausgemacht für nächste Woche. Achja, und zu meinem Internisten musste ich auch noch wegen einer Überweisung für das neue Quartal an mein Spital. Ein Glück, dass sie mich in der Arbeit so oft gehen lassen.

Morgen also wieder Spitalsbesuch. Ich habe auch ein paar Fragen vorbereitet:

a) Wird das Interferon bei besseren Werten noch erhöht oder bleibe ich bei 135 µg? Bei einer der vorherigen Ärztinnen hieß es nämlich, dass mehr Interferon die Therapiechancen erhöht.

b) Wie stehen Sie zu einer Ganglion-Operation während der Therapie? Problematisch? Soll ich das im Haus machen?

c) Warum wird die HBV-DNA; sprich der Titer nicht mehr gemessen? Ist der Titer nicht ein Indiz dafür, wie infektiös ich bin? Gemäß den deutschen Leitlinien zur Hepatitis-B-Therapie sollte der Titer während des Therapieverlaufs kontrolliert werden, auch wenn die Fachwelt sich nicht darauf einigen kann, dass man aus dem Titer etwas über den Erfolg der Therapie herauslesen kann.

d) Was geschieht, nachdem dieses Jahr der Therapie abgeschlossen ist bei positivem und bei negativem Ausgang?

Und dann habe ich morgen noch Teil II der Zeckenimpfung, juhu. Hoffentlich ist mein Arm einsatzfähiger als das letzte Mal.

Verlauf der Blutwerte während meiner Therapie

Dachte mir, wäre Zeit für ein Update der Excel-Graphik.

Was gibt es Neues? Kaum etwas. Neutrophile und Leukozyten grundeln immer noch im Grenzbereich, d.h. ich muss nur alle 4 Wochen zur Blutabnahme kommen, aber im eindeutig sicheren Bereich sind sie auch nicht. Thrombozyten gehen mal auf und mal ab, wie es ihnen gefällt. Die Erythrozyten, die roten Blutkörperchen, bleiben recht konstant.

Und die HBV-DNA wird ja nicht mehr gemessen.

Habe etwas Literatursuche betrieben, bin aber noch zu keinem eindeutigen Ergebnis gekommen, ob der Virustiter während der Therapie nun verfolgenswert erscheint oder nicht.

Dr. P.

Eine mir bisher unbekannte, junge Dr. P. nahm mich heute in Behandlung. Sie erkundigte sich nach meinen Nebenwirkungen, fragte, wie meine Reise war, ob Kopfschmerzen und Juckreiz noch anhalten. Ich nannte nur Müdigkeit und Juckreiz.
Die Werte vom letzten Mal seien nicht so schlecht:

Leukos 2,65
Neutros 1,00
Erys 3,71
Hämoglobin 11,4
Hämatokrit 31,9
Thrombos 91

Ich fragte, wann wieder die HBV-DNA gemacht wird. Und erhielt folgende Information: während der Therapie werde der Titer eigentlich nicht gemessen, da dies unnötig sei. Die Fortführung der Therapie hänge nicht von der Höhe des Titers ab, zudem könne dieser unabhängig vom Interferon oszillieren. Gemessen werde erst nach beendeter Therapie.
Aha.
Auf Wiedersehen in 4 Wochen.

Neues Rezept, Bewilligung vom Chefarzt.

Danach ab zur Zeckenimpfung, Grundimmunisierung.

Dr. X

Kaum hatte ich mich im Wartezimmer hingesetzt, als ich nach wenigen Minuten schon aufgerufen wurde, obwohl sicher 10 andere Leute bereits vor mir dort saßen. Die Stimme war mir fremd, keine Dr. B. jedenfalls. Eine weibliche Dr. X, wenig erfahren in meiner Krankheit und Therapie, aber sehr geduldig und eifrig, jemanden zu finden, der meine Fragen beantworten kann. Sie nahm sich mit Abstand die längste Zeit, die sich ein Arzt in den letzten Monaten für mich genommen hat.

Erst einmal wieder ein HBV-DNA-Wert, der mich weniger optimistisch stimmt als das letzte Mal, weil er etwa um 100000 Einheiten höher ist:

HBV-DNA 288100 U/ml

Ad Impfen: die Polio-Auffrischungsimpfung sei kein Problem, sie notierte allerdings meine Anfrage in der Akte.

Ad Nebenwirkungen: ich erwähnte den Juckreiz, der immer stärker zu werden scheint, während die Müdigkeit tagsüber ganz leicht nachließ in den letzten beiden Wochen. Aber das Jucken ist sehr lästig. Ein paar Mal wachte ich nachts alle zwei Stunden auf, weil es mich überall so juckte und kratzte, bis es blutete. Ja, ich weiß, ganz schlechte Angewohnheit, aber dieser Juckreiz ist noch nie in diesem Ausmaß dagewesen und helfen tun nur Kratzen oder Verbrennen mit heißem Duschwasser. Demnach ist also die Haut übersät mit kleinen Verletzten und Wunden, die aus diesem Kratzen entstanden sind, zusätzlich ein paar blaue Flecken und gerötete Stellen, die auf eine noch unerklärbare Reaktion zurückzuführen sind - toll schaue ich im Moment aus. Dr. X schrieb mit ein Privatrezept auf für Excipial Lipolotio, eine rückfettende Creme, die auch die Schwestern im Spital verwenden (ich sah die Flasche am Tisch stehen). Allerdings hilft diese Creme in erster Linie gegen trockene Haut (enthält u.a. das bekannte Urea, also Harnstoff), welche ich nicht habe, die Haut ist glatt und unauffällig,  juckt aber furchtbar-schrecklich. Außerdem schrieb sie mir noch ein richtiges Rezept auf, und zwar für Aerius. Das sind kleine Filmtabletten, die Antihistaminika enthalten, welche allergische Reaktionen unterdrücken, indem sich die Substanz an die Histamin-Rezeptoren dranhängt und diese blockiert. Dadurch werden typische allergische Symptome nicht ausgelöst, u.a. eben Juckreiz. Ich soll eine Tablette abends schlucken, wenn ich nicht einschlafen kann.

Weder das eine noch das andere Rezept habe ich bisher eingelöst. Die Creme erfüllt nicht ganz meinen erwünschten Sinn und ist zudem noch ziemlich teuer, zumindest im Internet: knapp 15 Euro müsste man für 500 ml bezahlen und wenn ich mir ansehe, wie schnell bei mir die Cremes weggehen, die ich allabendlich auf meinen gesamten Hautflächen verteile, ginge diese neue Creme ganz schön ins Geld und hülfe wahrscheinlich nicht mal mehr als andere Fettcremes. Und die Tabletten - nun, bisher tritt dieses nächtliche Aufwachen nicht konsequent auf, und ein paar Mal war daran auch nicht der Juckreiz schuld, sondern stark brennende Mundtrockenheit bzw. Halstrockenheit, wie ich es nennen würde, welche auch alle 2-3 Stunden nachts eintrat und sich nur durch einen Schluck Wasser beseitigen ließ. Also keine konsequenten Symptome, die sich halten und deshalb warte ich lieber noch ein bisschen ab. Wenn es drastisch schlimmer wird, werde ich mir die Tabletten überlegen, allerdings scheinen sie auch nicht unbedingt auf regelmäßiger Basis eingenommen gesund zu sein, da Dr. X ausdrücklich meinte, abends, und nur wenn es wirklich nicht zum Aushalten ist.

Ad Krankwerden: mir ist heuer aufgefallen, dass ich wie zum Trotz all jener, die um mich herum erkälten, fiebrig werden oder mitleiderregend husten (Kollegen, Partner) keinerlei Tendenzen dazu zeige, selbst krank zu werden. In der Arbeit wird einer nach dem anderen von der Viruswelle, die sich via Kind-Mutter-Kontakt einschleppte, erfasst, nur ich gehe ohne irgendetwas aus, und das bereits mehrmals diesen Winter. Ich beschwere mich nicht, nein, aber ich hätte gerade bei den nicht so idealen Blutwerten erwartet, dass das Immunsystem mangels weißen Blutkörperchen etwas angeschlagen ist und ich daher eher leichter krank werde. Allerdings hat das Nicht-Krankwerden laut Dr. X nichts mit Interferon zu tun und ich soll mich einfach so glücklich schätzen.

HBV-DNA

Zur Information: es gibt auf meinem Blog eine neue Kategorie, oder einen neuen “Tag”, wenn man es anglizistischer will: HBV-DNA. Dieser Wert bestimmt indirekt den Virus-Titer im Blut, das bedeutet, die Menge an Virus-Teilchen pro Milliliter Blut. Diese Zahl ist einer der beiden kritischen Faktoren, die entscheiden, wie sehr infektiös ein Hepatitis-B-Patient ist. Viel DNA im Blut bedeutet viele Viren, was einer hohen Infektiösität entspricht.
Vor zwei Jahren testete ich bereits einmal die HBV-DNA, damals war der Wert um 33 Millionen, was schon ziemlich viel ist, aber beim Recherchieren im Internet habe ich auch schon Patienten gefunden, die ein paar hundert Millionen Viren haben. Keine Viren hat man per definitionem im Labortest, wenn die Menge auf unter ca. 300 pro ml fällt.
In dem Spital, wo ich meine Interferon-Therapie begonnen habe, war mein Anfangswert Ende August um die 7 Millionen. Seitdem wurden 2 Tests gemacht, bei welchen auch der Virustiter bestimmt worden ist; man findet sie, wenn man rechts im Menü auf “hbv-dna” klickt. Zusammenfassend kann man sagen, dass die Zahl bisher um eine Potenz zurückgegangen ist - es könnte besser sein, aber es hätte sich auch nichts ändern können, was ziemlich schlecht wäre. Im Gegensatz zu Hepatitis-C-Patienten gibt es nämlich in meinem Fall keinen Richtwert, also z.B. dass der Titer nach 3 Monaten Therapie unter die Nachweisgrenze fallen muss; nein, so ist das hier nicht.
Dr. B. ist zufrieden mit dem bisherigen Verlauf.

Die Rückkehr von Dr. B.

Schön, wenn man wieder in guten Händen ist.

Meine Punkteliste mit Fragen war diesmal lang und ich schickte voraus, dass ich kürzlich bei einer Gesundheitsumfrage teilgenommen hatte, bei welcher ich nicht bejahen konnte, dass sich jeder Arzt mehr als 10 Minuten Zeit für mich nimmt:

- Reisen: meiner Dienstreise nach Kanada im Frühling 2008 steht angeblich nichts im Wege, Dr. B. lachte fröhlich (habe ich vermisst) und sagte, ja natürlich, Sie bekommen ein ärztliches Attest und eine Kühltasche, fertig, außerdem fahren Sie ja nicht in ein Entwicklungsland.

- Nebenwirkungen: anlässlich des Faktums, dass nun mehr als 3 Monate vergangen sind seit Therapiestart, habe ich eine Liste mit den bisher aufgetretenen Nebenwirkungen erstellt, um es für mich zu wissen und auch, um sie der Akte beizulegen. Dr. B. begrüßte das, warf einen Blick drauf und meinte, das wäre alles normal, gab mir ein paar Tipps im Umgang mit dem Juckreiz.

- Seractil: vom Zahnarzt habe ich aus aktuellem Anlass ein Schmerz- und entzündunghemmendes Mittel erhalten, bei welchem ich mir nicht sicher war, ob es mit Interferon vertragen wird: kein Problem (Wirkstoff: Dexibuprofen).

- Stichstelle: bisher habe ich immer nur in den Bauch gestochen, allerdings auch mal gelesen, dass es zur Bildung von Knoten o.ä. im Fettgewebe kommen kann, wenn man nicht wechselt, was zu einer schlechteren Verteilung der Interferons führen kann. Allerdings reicht offenbar der Bauch, wenn man nur nicht jedes Mal auf die gleiche Seite spritzt, was ich nicht tue, sondern: oberhalb, unterhalb, links und rechts des Nabels. Dass manchmal ein bisschen Blut austritt, sei nicht weiter tragisch, sondern normal.

- Geschwister: ich fragte Dr. B., was für eine Vorgangsweise sie für meine beiden Geschwister vorschlagen würde, von welchen der eine quasi das gleiche Blutbild wie ich vor der Therapie hatte (erhöhte Werte, e-Antigen), nur dass er keine HBV-DNA gemessen hatte, während die andere vorläufig noch ein unauffälliges Blutbild hat, abgesehen von den Antikörpern und Antigenen, aber nicht dem e-Antigen (= Virus repliziert nicht). Dr. B. meinte, es wäre sehr sinnvoll, sich ins Spital zu begeben, wo man auch halbjährliche Kontrollen machen kann inklusive Bestimmung der HBV-DNA, die sozusagen das wichtigste Anzeichen für den Verlauf der Krankheit ist, und eben auch rechtzeitig eingreifen kann, wenn man sieht, dass die Leberwerte abrupt hinaufschnellen: dann wäre nämlich eine Therapie angesagt.

Eben jene HBV-DNA bei mir gibt Hoffnung, sie ist nämlich wieder gesunken von ca. 330.000 beim letzten Mal auf

191.600 IU/ml

Restliche Werte:

Erys 3,7 T/l

Hämoglobin 11,2 g/dl

Hämatokrit 31,0 %

MCV 83,8 fl

MCHC 36,1 g/dl

Leukos 1,76 G/l

Neutros 0,69 G/l

Thrombos 75 G/l

Zusammenfassung für diejenigen, die die Normalwerte nicht im Kopf haben (wieder sind nur jene aufgelistet, die abweichen): Leukozyten wieder mal am Tiefstand, ebenso Thrombozyten, Kontrolle in zwei Wochen wieder.

freitäglicher besuch

Diesmal ein ganzer Haufen Leute im Wartebereich, 1,5 Stunden Wartezeit. Die Ergebnisse von vor 2 Wochen:

Leberspezifisches:

HBV-DNA 350.000 IU/ml (anfangs: 7.000.000 IU/ml)

GOT 44 U/l (bis 31)

GPT 54 U/l (bis 34)

Anderes:

Leukozytenzahl 2,18 G/l (4,0-10,0)

Neutrophile 0,73 G/l (1,9-8,0)

Eosinophile 0,01 G/l (bis 0,4)

Thrombozytenzahl 94 G/l (150-360)

Konsequenz daraus war, weiterhin 135 µg zu spritzen, wie Dr. B. mir in der Kurznachricht vor zwei Wochen mitgeteilt hatte.

Die letzte Zahl ist übrigens für die blauen Flecken verantwortlich, erfuhr ich heute auf Nachfrage. Wenig Thrombozyten = schlechte Blutgerinnung, und das führt dazu, dass schon bei geringen Stößen Risse in den Adern entstehen, welche im Gegensatz zum Normalzustand nicht so schnell mit Blutplättchen wieder verschlossen werden können - voilà: blauer Fleck. Außerdem wurde ich noch nach anderen unerwünschten Effekten gefragt, also nannte ich das Gefühl, die Nacht durchwacht zu haben, obwohl man 10 Stunden gut geschlafen hat (sie nannte es “gerädert sein”), sehr trockene Haut, trockener Mund und ständiger Durst, flohstichartige Bereiche an den Beinen, die blauen Flecken. Sie nickte zu allem und meinte, dass es auch vorkommen kann, dass die Haare weniger werden, reversiblerweise. Wir beide lachten dann noch über die Blutabnahme vorgestern bei der Betriebsärztin, die sich bei meiner Kontrolle am 31.10. wohl sehr über mein Blutbild wundern wird, da sie außer Blut und Harn nichts von mit wissen/haben wollte.

Bezüglich der heutigen Werte schrieb mir Dr. B. am Nachmittag eine SM:

Liebe Fr. XX - bitte weiter 135mg, kontrolle in 3 wo. LG, B.

Werte scheinen sich also noch nicht erholt zu haben, ich bin gespannt auf den nächsten Test nach meinem Istanbul-Aufenthalt.

Starters

Ich denke, heute ist ein guter Tag, um anzufangen.

Heute hatte ich meinen 2. Termin im Spital. Gleich nach der Begrüßung hieß es, wir würden mit Ihnen gerne eine Interferon-Therapie machen. Hierbei gäbe es eine Heilungschance von 20-25%. Ob ich denn bereit wäre, meine Leber punktieren zu lassen. Mittels eines Info-Blattes wurde ich über die Methode (ultraschallgezielte Feinnadelpunktion), Ablauf und Komplikationen informiert. Mit meiner Unterschrift bestätigte ich meine Zustimmung zur Punktion am 14. August. Dann fragte ich nach den Blutwerten.

GOT 74 U/l

GPT 104 U/l

HBV-DNA 7 079 000 IU/ml

Ob Dr. B. mir etwas über die Therapie sagen könnte? Wie lange würde sie dauern? 12 Monate. Das Entsetzen steckt immer noch etwas in den Gliedern. Zweiundfünfzig Wochen - das muss man sich erst einmal auf der Zunge zergehen lassen. Wie oft spritzen, welche Dosis? Mein Eindruck war, dass ich alle Informationen selbst erfragen musste. Als ob die Entscheidung der Ärzte mir nur präsentiert und ich alles weitere dann schon sehen würde, ohne mitreden zu können. 1x pro Woche, die Standard-Dosis. Nicht nach Gewicht? Nein, nicht nach Gewicht. Nebenwirkungen? 2 Tage Fieber - dagegen bekommen Sie von uns Mexalen - Gliederschmerzen, alles andere, wie Depression, ist selten.

Und schon sind wir am Ende vom Anfang.