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Ich habe heute die Gestaltung des Blogs etwas überarbeitet: zum einen wurde das Bild oben (im sog. „Header“), das ein pegyliertes Interferon auf schwarzem Hintergrund darstellte, ausgetauscht gegen eine Serie aus drei Bildern (v.l.n.r.): menschlicher Zellhaufen, Hepatitis-B-Virus und nochmal der Virus. Zum zweiten habe ich endlich den englischen Titel auf eine Wortschöpfung geändert, weiß aber noch nicht, ob das bleibt. Und dann natürlich das generelle Design der Seite, irgendwie wurde mir das alte langweilig und ich wollte was Neues sehen.

Noch ein paar Details zum Zellhaufen: in rot die roten Blutkörperchen, in blau (glaube ich) eine T-Zelle, der Rest ist mir schleierhaft. Am linken Bild sieht man eine farbliche nachbearbeitete Aufnahme von Hepatitis-B-Viren aus dem Elektronenmikroskop, sowohl die runden als auch die länglichen Objekte sind Hepatitis-B-Viren, nur in unterschiedlicher Ausprägung, die runden nennen sich auch Dane-Partikel und die schlauchförmigen Gebilde sind leere Viren, die nur aus Hülle bestehen. Ganz rechts eine Rekonstruktion des Hepatitis-B-Virus am Computer, um die Oberfläche genauer darzustellen, die übrigens aus dem Protein Hbs-Ag besteht, was ja auch bei Blutabnahme gemessen werden kann.

Natürlich habe ich mir Gedanken gemacht, was ist, wenn die Leute, von denen ich im Blog auf mehr oder weniger rühmliche Weise berichte, meinen Blog finden. Der Kollege zum Beispiel, von dem ich kürzlich erzählte. Womöglich hat er ein paar Stichworte wie „Hepatitis B“ „Speichel“ schon in der Suchmaschine eingegeben und ist auf dieser Seite gelandet, hat den Autor als die ihm bekannte Person identifiziert. Oder Dr. B. – vielleicht fand sie mich ebenfalls bereits, so wie all die anderen ungenannten Doktoren, denen ich schon begegnet bin. Es ist nicht so schwer, zeitliche und inhaltliche Korrelationen zu finden.
Ich bin mir also dessen bewusst, dass die Möglichkeit besteht, Leute vor den Kopf zu stoßen, die ich persönlich kenne und welche zufällig hierhinein stolpern, lesen, was ich von ihnen halte, ihnen aber nicht direkt ins Gesicht sage. Ich würde sagen: das ist dann Glück und Pech in einem. Die Doktoren, über die ich mich beschwere, können sehen, wie sie beim Patienten ankommen. Der Kollege, über den ich mich mokierte, wird eine ehrliche Antwort erhalten, wenn er mich auf diesen Blog anspricht. Ich gestehe ihm zu, Verständnis für seine Unsicherheit zu haben, wenn er mir auch Verständnis dafür entgegenbringt, dass es kein schönes Gefühl ist, einen Touch von „aussätzig“ durch seine Fragen zu bekommen.

Halt, doch was Neues: H-A-L-B-Z-E-I-T!

Eigentlich habe ich schon einen Brief erwartet, da ich 1) dachte, dass die Werte wieder schlecht sein können und 2) glaubte zu ahnen, dass 4 Wochen zu viel Abstand sind. Aber nein, bis jetzt alles ruhig. Na wenn sie meinen… solange ich mich gut und gesund fühle – meinetwegen. Juckreiz, viel, viel Schlafbedürfnis (Samstag und Sonntag teilweise über 14 oder 16 Stunden), Reizbarkeit mit falsch angelernter Herumflucherei, mehr ist es nicht, denke ich.

Wieder Kopfschmerzen, stechende, gestern, weniger als letzte Woche, aber doch, und ein leichtes dizzy-Gefühl. Ich setze mal eine Korrelation zu der Spritze am Samstag.

Gestern wurde ich morgens zudem von einem Kollegen zur Rede gestellt: ob denn Hepatitis B nicht über Speichel übertragbar sei. Ich sagte, nein.
Eine Stunde später kam er wieder zu mir: dass doch Hepatitis A über das Trinkwasser und Nahrungsmittel verbreitet werden (kürzlich gab es in einem Bundesland einen kleinen Ausbruch angeblich) und warum Hepatitis B nicht über Speichel übertragen werde. Ich sagte, keine Ahnung, aber dieser Virus kommt nur im Blut vor. Wenn Blut im Speichel ist, dann wird er indirekt auch über Speichel übertragen. Aber nicht über Speichel allein.
Vor dem Mittagessen bat er mich dann wieder in eine stille Ecke und meinte: er sei wirklich sehr besorgt, und es sei ihm furchtbar unangenehm und peinlich, dass er das fragen müsste, aber es läge ihm wirklich sehr am Herzen: vor einiger Zeit hätte ich, als ich mal gesprochen hatte, einen Spucktropfen ausgespeit, der direkt in seinem Auge gelandet sei. Ob er nun Hepatitis B bekommen könne. Ich sagte, ich denke nicht, weil Hepatitis B im Allgemeinen nicht über Speichel übertragen werde, und dachte bei mir, dass diese Geschichte wohl erlogen sei, denn ganz so feucht ist meine Aussprache nicht, wie er vorgibt und außerdem müsste es ein reichlich geschickter Spucktropfen sein, der es schafft, an seiner breiten Brille vorbei dahinter ins Auge zu gelangen.
Er entschuldigte sich noch einmal für die Unannehmlichkeit und meinte, in den Broschüren stünde immer, Hepatitis B sei hochinfektiös und warum das denn nicht über Speichel stattfinden könne, sei ihm schleierhaft. Ich antwortete, dass es richtig sei, dass Hepatitis B hochinfektiös sei, denn das bedeute z.B., dass es ein oder zwei Potenzen infektiöser sei als HIV, woraufhin mein Kollege zwei Schritte zurück machte. Ich ergänzte, aber nur über Blut infektiös, er fragte noch einmal nach, woher ich das denn wüsste, ob ich mit einem Arzt gesprochen habe. Ich meinte, ja, Hepatologen hätten mir bestätigt, dass allein Blut infektiös sei, aber nicht Tränen, nicht Schweiß, nicht Speichel; nur wenn Blut in diesen Körperflüssigkeiten vorkäme, was in Speichel schon mal sein kann, Zahnfleischbluten zum Beispiel oder eine Verletzung beim unvorsichtigen Kauen, dann wäre auch diese Körperflüssigkeit infektiös. Ich meinte, wenn er wirklich so Angst vor Ansteckung hätte, solle er sich einfach impfen lassen, und er meinte, ja, das habe er schon getan, aber dieser Spucktropfen sei noch davor geschehen und er wisse nun nicht, ob er angesteckt worden sei. Ich meinte, die Wahrscheinlichkeit ließe sich mit Null vergleichen, woraufhin er sich bedankte und ging.

Ich finde es schade, dass man nicht richtig aufgeklärt wird, weder durch die Broschüren, die übertrieben Panik erzeugen wollen, noch durch den Arzt, der nur Teilwahrheiten von sich gibt. Der Internetrecherche nach ist die Infektiösität von der Virenkonzentration im Blut abhängig. Mit wurde gesagt, dass mein Speichel, meine Körperflüssigkeiten nicht ansteckend sind, nur das Blut. Vermutlich liegt das allerdings an meinem mittleren Virustiter, Patienten mit 10^10 U/ml tragen den Virus auch im Speichel, Sperma, im Urin, selbst in der Muttermilch. Nach dem letzten Stand habe ich aktuell < 10^6 U/ml, also weniger als eine Million, was man als minder-infektiös einstufen kann. Denn ein Titer von <10^5 gilt als zu geringe Menge, um jemanden anstecken zu können.

Allerdings findet man auch so etwas:
Reiss-Levy et al., 1994. E.A. Reiss-Levy, C.M. Wilson, M.J. Hedges and G. McCaughan, Acute fulminant hepatitis B following a spit in the eye by a hepatitis B e antigen negative carrier.

Leider ist der Artikel nicht zum Lesen verfügbar, aus dem Titel lässt sich jedenfalls schließen, dass offenbar ein Fall aufgetreten ist, bei dem jemand durch einen Spucktropfen ins Auge mit Hepatitis B infiziert wurde. Blieb aber offenbar der einzige Bericht dazu, ansonsten lässt sich in der wissenschaftlichen Literatur nur finden, dass ab 10^10 U/ml auch im Speichel Viren nachweisbar sind und generell die Infektiösität von Körperflüssigkeiten vom Virustiter abhängt.

1 – Frau Krankenschwester-am-Schalter ist seit dem vorletzten Mal guter Dinge, wenn sie mich sieht: denn sie erkennt mich wieder, weiß zwar meinen Namen nicht, aber dafür, dass ich schon mal da war. Gestern überraschte sie mich damit, dass sie meinen Vornamen wusste, als ich den Nachnamen nannte. Wahnsinnig interessant, nicht?

2 – Während meines gestrigen Spitalsbesuchs erfuhr ich durch Unterhaltung der Schwestern, dass der Oberarzt, also der Leiter der Abteilung, vulgo „der Grund, warum ich dieses Spital für die Therapie wählte und kein anderes“, entgegen meinen anfänglichen, enttäuschten Vorstellungen, er hätte nur leitende und beratende Funktion, ebenfalls Patienten empfängt, aber offenbar nur ganz spezielle. Die Schwestern tratschen herum und meinten „wo bleibt denn der Patient vom Chef“, was mich zu der Überlegung brachte, was diese speziellen Patienten vor anderen auszeichnet, dass sie zum „Chef“ selbst kommen dürfen. Interessante Forschungsfälle? Seltene Krankheiten? Oder schlicht und einfach Privatpatienten?

3 – Jedes neue Rezept für Pegasys muss ich vom Chefarzt meiner Krankenkasse bewilligen lassen, sodass die Kosten wegfallen, aber auch die Rezeptgebühr. Letzten Freitag fragte ich an, wie das mit dem Aerius-Rezept wäre, oder mit der Fettcreme, die ich ja nicht spaßeshalber verwenden würde, sondern weil sie ein Produkt der Therapie darstellen. Daraufhin sagte der sehr nette, geduldige, freundliche Chefarzt folgenden niederschreibenswürdigen Satz: die Krankenkasse bezahlt nur jene Medikamente, die zur Behandlung der Grundkrankheit notwendig sind.

Also wenn ich jetzt Depressionen, Schilddrüsenunterfunktion, Lungenentzündung usw. entwickele, ist das ein (unerwünschter) Nebeneffekt der Therapie und daher vom Patienten selbst zu verantworten / bezahlen, richtig?

Ich muss gestehen, dass ich mir bei Sätzen wie diesem letzten extrem schwer tue. Allein schon die Frage beim Chefarzt, ob die Krankenkasse auch andere Rezepte übernimmt, hat mich Überwindung gekostet, weil ich mir bei jeder Spritze denke, dass sie an die 400 Euro wert ist. Ich bekomme also von der Kasse diese sehr teure Therapie bezahlt, weil ich glücklich bin, in Österreich zu leben, wo das soziale System derart gestaltet ist, dass so etwas fraglos übernommen wird, und nicht z.B. in den USA (oder auch in Deutschland), wo diese Behandlung nicht eine logische Konsequenz aus der Erkrankung in einem bestimmten Zustand ist. Ich zahle keine Beiträge, keinen Selbstbehalt, nicht einmal die Rezeptgebühr, und so hatte und habe ich schlechtes Gewissen, wenn ich um „noch mehr“ anfrage, „noch mehr“ als die tausenden Euros, die die Therapie kosten wird, verlangen will oder soll, weil es mir eigentlich „eh so gut geht“.

Also erstens war ich gestern bei meinem Internisten, um wieder mal eine Überweisung zu holen. Vor ein paar Wochen schon war ich vom Spital aufgefordert worden, eine neue Überweisung für das aktuelle Quartal zu bringen, was ich daraufhin auch tat. Beim letzten Besuch wurde ich allerdings wieder gebeten, was mich dazu veranlasste, gestern beim Internisten vorbeizuschauen, seltsame Blicke zu ernten („sie wollen was bitte?“), aber dann doch einen Schein zu bekommen. Hoffentlich verlieren sie ihn nicht wieder.

Zweitens bekam ich gestern einen Brief vom Spital mit einer Kopie der Blutwerte vom letzten Mal (14.12.07) und der Bitte, doch schon am 28.12.07 wiederzukommen.

Leukos 2,22

Neutros 0,96

Erys 3,52

Hämoglobin 10,8

Hämatokrit 30,2

Thrombos 91

Fazit: Das weiße Blutbild schaut also vergleichsweise ganz gut aus, dafür geht es mit dem roten leicht bergab, wahrscheinlich auch deswegen die verfrühte Kontrolle.

Ärgerlich.

Donnerstag abend kam ich um 22 Uhr hundemüde nachhause, mit dem einzigen Bedürfnis, ins Bett zu fallen und die Augen zu schließen. Mein Mitbewohner fragte mich, ob ich kurz Zeit hätte, und auch die dritte Mitbewohnerin, um in die Küche zu kommen. Als ich reinkam, ploppte ein Korken und er sagte: ich habe den ganzen Abend auf euch gewartet. Heute ist mein Geburtstag. 3 Sektgläser wurden eingeschenkt, Kuchen geschnitten, Meeresfrüchte genascht und ich brachte es nicht über das Herz, den Sekt abzulehnen. In einer größeren Gruppe: kein Problem, weil dann genug andere mitanstoßen. Aber er hatte sich extra Mühe gegeben, auf uns beide gewartet – da kann ich nicht sagen „nein, ich trinke nicht“, vor allem weil es allgemein als üblich betrachtet wird, dass „mit Sekt anstoßen“ weit entfernt von „(be)trinken“ ist. Also leerte ich das Glas, sehr langsam, wehrte dem Nachschenken ab, bekam trotzdem danach Kopfweh (Entzug? Psychosomatisch?).

Von ärztlicher Seite ist alles abgeklärt: laut Dr. B. darf ich ruhig einmal pro Woche ein Gläschen irgendwas trinken, oder zu einem schönen Essen ein Glas Wein trinken, anstoßen usw., nur eben nicht be-trinken. Dennoch wollte ich meiner Leber so wenig wie möglich antun und dann trinke ich doch mal ein Glas und es ist ausgerechnet Sekt. Bäh. Ärgerlich.

Ich hab mich verrechnet: doch noch nicht ein Viertel vorüber. Meine falsche Rechnung war: 12 Spritzen dividiert durch 4 (4 Wochen pro Monat) = 3 Monate, ein Jahr hat 12 Monate, daher sind 3 Monate ein Viertel. Leider hat ein Jahr allerdings nicht nur 12 Monate, sondern auch 52 Wochen, 4 Wochen sind nicht immer ein Monat und die Therapie dauert leider nicht 12×4 Wochen, sondern genau ein Jahr, also 52 Wochen.

Wieder bekomme ich einen Befund, der allerdings schon über einen Monat alt ist. Die Blutwerte sind ähnlich jenen vom Spital, ich werde sie nicht wiederholen, sondern nur die erwähnen, die ausschließlich auf diesem Befund draufstehen, und das sind:

Senkung 1. Stunde 12 mm (<11)

Senkung 2. Stunde 28 mm (<20)

Die erhöhten Werte stehen angeblich für Entzündung.

GOT 36 U/l (< 31)

GPT 36 U/l (< 34)

Ansonsten ist alles in Ordnung, es wurde eine Standard-Untersuchung mit Abhören usw. gemacht, ich erklärte natürlich, wie es zu den erhöhten Werten kommt, aber insgesamt gab es nichts Neues.

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